Choroby rzadkie

Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie jest wiarygodnym i kompleksowym źródłem wiedzy klinicznej, naukowej i organizacyjnej dotyczącej chorób rzadkich w Polsce

Grupy docelowe: pacjenci z chorobami rzadkimi i organizacje pacjentów, lekarze i in. pracownicy ochrony zdrowia (m.in. pielęgniarki, rehabilitanci, dietetycy), studenci kierunków medycznych (m.in. lekarskiego, pielęgniarstwa, rehabilitacji, dietetyki, analityki medycznej, biotechnologii medycznej, zdrowia publicznego), nauczyciele (zwłaszcza nauczyciele prowadzący edukację specjalną i studenci pedagogiki), organizatorzy ochrony zdrowia, ogół społeczeństwa.

Skład zespołu 

  • Rada ds. Ch Rz (powołanie, skład) 
  • RN ds. Rejestrów Ch Rz (powołanie, skład)
  • RN ds. Platformy Inf Ch Rz (powołanie, skład)

Akty legislacyjne

Akty dotyczące chorób rzadkich i inne mające zastosowanie u chorych na choroby rzadkie, np. ustawa Za życiem.

Świadczenia przysługujące chorym na choroby rzadkie

Druki do pobrania, formularze elektroniczne zaświadczeń m.in:

  • świadczenia medyczne,
  • społeczne,
  • orzekanie o niepełnosprawności

Ośrodki, gdzie znajdziesz pomoc

Lp Nazwa Miejscowość Adres Kontakt
Wczytywanie danych....